Leczenie chorób hematoonkologicznych to… udręka samotności w szpitalnej izolatce. Człowiek leży sam całymi tygodniami, odcięty od świata i marzy o tym, żeby wreszcie się wyrwać. Niestety, nie jest to takie proste. Neutropenia i ogólny spadek odporności, osłabienie, konieczność dostosowania grafiku do częstych kontroli w szpitalu… Wszystko to sprawia, że wyjazd na beztroski urlop wydaje się bardzo trudny w organizacji.
Mimo to, ja podróżuję bardzo dużo. Pierwszy dłuższy wyjazd zaliczyłam jeszcze przed przeszczepem. Był to tydzień nad morzem w styczniu, więc poza sezonem. Potem odważyłam się na tygodniowy wyjazd na cztery miesiące po przeszczepie. Czy wakacje z białaczką są możliwe? Czego się nauczyłam na swoich błędach i na co polecam zwrócić uwagę?
Ostatnie wakacje przed białaczką
Białaczka przyszła do mnie w środku pięknego lata. Diagnozę dostałam na początku sierpnia 2022. O białaczce dowiedziałam się przypadkiem, wykonując morfologię- była zła, miałam bardzo niskie neutrofile. Tuż przed diagnozą pojechałam na wakacje do hotelu nad morzem, jadłam w zatłoczonej stołówce, chodziłam na plażę i do kościoła… z perspektywy czasu myślę, że to cud, że nie złapałam żadnej infekcji.
W czasie urlopu pojechałam do hematologa, tam usłyszałam, że choruję na „nieokreślony nowotwór złośliwy”. Potem ze skierowaniem w ręku skróciłam wyjazd i prosto z plaży pojechałam do szpitala. Resztę lata spędziłam już w szpitalnej izolatce. Ta historia jest opisana tutaj.
Pierwszy wyjazd po chemioterapii
Upragniona przepustka po indukcji to tylko tydzień. Byłam bardzo słaba i wyniszczona, więc całą przepustkę spędziłam w domu. Pierwszą wycieczkę zorganizowaliśmy na drugiej przepustce- po pierwszej konsolidacji. Wciąż czułam się kiepsko i byłam wystraszona. Mimo to, bardzo chciałam wyjść do świata po czasie izolacji w czterech białych ścianach. Pojechaliśmy do lasu na dosyć długi (dwukilometrowy) spacer. Nie spotkaliśmy nikogo, więc nie było żadnego ryzyka infekcji. Dystans był na tyle długi, że się zmęczyłam, ale nie wykończyłam. Było pięknie!
Po kolejnych konsolidacjach już nigdzie nie jeździłam. Odpoczywałam w domu i cieszyłam się rodziną. Odważałam się tylko na wyjście na obiad do restauracji, w godzinach, w których było najmniej klientów i największe pustki. Wtedy kelner nauczył się, że u mnie na talerzu nie może być nic surowego, danie nie może być posypane żadną natką- i pamięta to po dziś dzień. Zawsze mnie to wzrusza 🙂 Jednak klientka z łysą głową zapada w pamięć!
Pierwsze wakacje z białaczką
Pierwsze wakacje z białaczką to był tygodniowy wyjazd w styczniu do Dziwnowa. Było to tuż po ostatniej konsolidacji. Wyjazd oczywiście skonsultowałam z lekarką prowadzącą. Dostałam zgodę (wręcz aprobatę!), więc pojechałam.
Wybraliśmy mały, „slowhopowy” ośrodek w Dziwnowie (2 Stodoły Chillout, polecam gorąco!). W tamtym terminie byliśmy jedynymi gośćmi, więc ryzyko złapania infekcji było minimalne. Gospodyni specjalnie smażyła mi mocno ścięte jajka (bo przecież surowego nie wolno) i wyjątkowo dbała o czystość (choć ośrodek i tak jest bardzo czysty, na terenie obowiązuje nawet obuwie zmienne. Domowo!). Bardzo polubiliśmy się z naszymi gospodarzami i bardzo odpoczęliśmy. Miałam wiele ulubionych miejsc do wylegiwania się: wersalkę i huśtawkę w pokoju, fotel bujany w sali śniadaniowo-telewizyjnej… Leoś miał do dyspozycji świetne zabawki a za domem czekały na nas chętne do głaskania alpaki. Cudowny relaks!
Miałam świetny humor i cieszyłam się wyjazdem, choć sytuacja nie była wesoła. Chemia nie zadziałała tak, jak powinna. Nie osiągnęłam pełnej remisji, zmieniono mi rokowania z dobrych na pośrednie i zdecydowano o konieczności przeszczepu- choć pierwotnie konsylium poznańskie nie zakwalifikowało mnie do niego. Uznawano, że nie ma takiej potrzeby, bo mój podtyp białaczki dobrze reaguje na samą chemię. Cóż, okazało się inaczej i rozpoczęto procedurę poszukiwania dawcy a ja czekałam na wyznaczenie terminu przeszczepu.
Mimo to, nastrój miałam naprawdę znakomity! Cieszyłam się wolnością, miałam naprawdę sporo siły a pobyt nad morzem w okresie bożonarodzeniowym był spełnieniem mojego marzenia. Aha, i zjadłam turbota pierwszy raz w życiu. Spróbujcie, jest przepyszny!
To był wspaniały wyjazd i bardzo się cieszę, że się na niego wtedy zdecydowaliśmy.
Przeszczep szpiku
Potem czekałam na wyznaczenie terminu przeszczepu. Sytuację miałam luksusową, bo miałam aż dwóch zgodnych dawców. Obu niespokrewnionych, ze zgodnością 10/10. W oczekiwaniu na przeszczep jeździłam na częste kontrole, dostawałam chemię w tabletkach do przyjmowania w domu i ogólnie, życie kręciło się wokół lekarzy. Zdecydowałam się również na prywatną konsultację u profesora z Katowic, pojechaliśmy tam całą rodziną i też zrobiliśmy sobie przy tej okazji malutką wycieczkę. Zwiedziliśmy Nikiszowiec i pojedliśmy klusek. Bardzo nam się podobało.
Profesor potwierdził, że ośrodki gorzowski i poznański mają bardzo dobry pomysł na moje leczenie i bardzo dobrze mnie prowadzą, więc do domu wróciliśmy z mniejszymi obawami i czekaliśmy spokojnie na telefon z wezwaniem na oddział transplantacyjny.
Brałam wtedy tę chemię w tabletkach i miałam spore nudności, dlatego ten wyjazd był dla mnie dosyć męczący. Krótko później zachorowaliśmy na COVID. Możliwe, że wirusa złapaliśmy w trakcie tego wyjazdu. Był on niewątpliwie ryzykowny. Trudno ocenić, czy jeszcze raz zdecydowałabym się na taki krok. Wtedy jednak opinia innego lekarza była dla mnie bardzo ważna.
W końcu (w marcu) otrzymałam telefon z zaproszeniem na oddział transplantacyjny. Przeszczep się udał a ja wyszłam do domu po miesiącu pobytu w szpitalu. Ogólnie, życie w pierwszym roku po przeszczepie szpiku opisałam tutaj. Teraz skupię się na wycieczkach, na które się odważyliśmy.
Wakacje z białaczką- życie w remisji
Początkowo jeździłam co tydzień na kontrole do Poznania. Te wyjazdy były dla mnie bardzo męczące i nie miałam siły już na nic innego… Jednak siły powolutku wracały a wraz z nimi apetyt na życie. Kontrole też stawały się coraz rzadsze. Wpadliśmy na pomysł, że co jakiś czas możemy połączyć wyjazd do ośrodka w Poznaniu z małym odpoczynkiem. Rezerwowaliśmy hotel, przyjeżdżaliśmy dzień wcześniej, szliśmy na spacer po Świętym Marcinie, zajadaliśmy rogale… Staraliśmy się uprzyjemnić sobie ten przykry obowiązek wizyt w ośrodku transplantacyjnym.
W lipcu, a więc w piątym miesiącu po przeszczepie zdecydowaliśmy się na wypoczynkowy wyjazd do Krakowa. Zaplanowaliśmy spotkanie z najbliższymi znajomymi i sesję zdjęciową z Eweliną Krupą, aby udokumentować ten wyjątkowy czas w życiu.
Wciąż przyjmowałam cyklosporynę, więc wciąż miałam niską odporność. Zdecydowaliśmy się na hotel, który oferował śniadania i resztę posiłków na wynos, do pokoju- aby jak najmniej przebywać między ludźmi. Starałam się izolować. Nie korzystaliśmy ze stołówki ani restauracji, nie wchodziliśmy w zatłoczone miejsca. Z przyjaciółmi spotkaliśmy się w ich mieszkaniu a zdjęcia z Eweliną robiliśmy w naszym pokoju hotelowym i na świeżym powietrzu.
Zwiedzanie ograniczyliśmy do Kopca Kościuszki i wystawy w Hucie Krakowskiego Instytutu Szkła. Poza tym, tylko spacery na świeżym powietrzu. Oczywiście, wszędzie między ludźmi obowiązkowo zakładałam maseczkę.
Czy mi to zaszkodziło?
Wyjazd do Krakowa był dla mnie bardzo męczący, głównie ze względu na daleką podróż samochodem. Nie miałam jednak żadnych złych konsekwencji zdrowotnych, nie złapałam infekcji ani nie dostałam „rozstroju żołądka”. Warto było pojechać!
Korzystamy z lata
Lato było piękne a ja nabierałam coraz więcej siły. Zaczęliśmy jeździć na jednodniowe wycieczki nad wodę. Pojechaliśmy do Sławy nad jezioro, do Łagowa, nad morze… Wybraliśmy się z tatą nawet na spływ Wartą własnym pontonem! Takie krótkie wycieczki bez noclegu były idealne. Pozwalały na to, żeby zabrać swoje dietetyczne, przygotowane w domu jedzenie i unikać hotelowego tłoku.
Jedziemy na wesele!
W końcu odstawiłam cyklosporynę. Poprawiła mi się odporność i odważyłam się na wyjazd na małe przyjęcie weselne, znowu w Krakowie. Było to we wrześniu, czyli pół roku po przeszczepie. Wesele było kameralne, mimo to planowałam jakoś się chronić: zabrałam maseczkę, planowałam siedzieć na uboczu… Łatwo przewidzieć, że nie wytrwałam w tych postanowieniach. Maseczkę zdjęłam po wyjściu z kościoła, do stołu usiadłam razem ze wszystkimi i postanowiłam po prostu dobrze się bawić.
Z perspektywy czasu akurat ten wyjazd oceniam na bardzo lekkomyślny. Nie skonsultowałam go z lekarką prowadzącą, prawdopodobnie zostałby mi odradzony. Na weselu złapałam infekcję, źle ją zniosłam- gorączkowałam, byłam bardzo osłabiona, na szczęście obyło się bez hospitalizacji.
Bawiłam się świetnie i naładowałam towarzyskie baterie, jednak teraz myślę, że było to za duże ryzyko. Organizm po przeszczepie jest bardzo delikatny i pacjenci nie powinni pchać się między ludzi, powinni bardzo uważać na to, aby nie złapać infekcji.
Wakacje z białaczką: podróże z GvHD
Po tym niezbyt rozsądnym wyjeździe na wesele, trochę spowolniliśmy tempo. Mniej wyjeżdżaliśmy, kontrole w Poznaniu też były coraz rzadsze (mniej więcej co miesiąc). Żyłam sobie spokojnie aż do Bożego Narodzenia a na styczeń mieliśmy znowu zaplanowany pobyt w tym samym ulubionym ośrodku w Dziwnowie.
Niestety, w czasie pobytu nad morzem zachorowałam na zapalenie pęcherza, które było mi bardzo trudno wyleczyć. Cały wyjazd przeleżałam, wygrzewając się pod kołdrą a po powrocie do domu jeszcze trzy tygodnie leczyłam infekcję. Bakteria była oporna na antybiotyki.
Krótko potem zachorowałam na GvHD i zaczęłam się czuć bardzo słabo. Doszło do tego, że przestałam wychodzić z łóżka i cokolwiek robić w domu, wychodziłam tylko do lekarzy a gości przyjmowałam w piżamie. Było źle, bałam się.
W końcu, po trzech miesiącach takiego stanu zaczęłam brać sterydy i powoli zaczęłam stawać na nogi, jednak organizm był już bardzo osłabiony. Miałam problemy ze stawami, oczami, wątrobą i płucami. Duszność to do dziś mój największy problem- na tyle poważny, że zdecydowałam się na wystąpienie o orzeczenie o niepełnosprawności. Z powodu duszności mam znaczne problemy w poruszaniu się, nie mogę wchodzić po schodach ani nawet przejść dłuższego kawałka po płaskim.
Wakacje z obturacyjną chorobą płuc
Od przeszczepu minęło już 1,5 roku, więc powoli wracam do normalności. Nie mam już możliwości izolować się, tak jak na początku, bo mój synek idzie do przedszkola. Ja sama myślę o powrocie do pracy, na warunkach pracy chronionej. Trzeba żyć normalnie, więc wczasować też chciałoby się normalnie…
Niestety, moje GvHD bardzo mi dokucza i utrudnia beztroskie podróżowanie. Nie mam siły na piesze zwiedzanie- ba! nie mam nawet siły na to, aby w dusznej stołówce nałożyć sobie śniadanie. Zaczynam „widzieć” wszystkie schody i odczuwać w których hotelach jest dobra wentylacja. Zwracam uwagę na to, czy miejscówka dysponuje wygodnym miejscem parkingowym i na wiele innych rzeczy, o których wcześniej nie myślałam.
Jak podróżuję z płucnym GvHD?
Relaks w SPA
Jeździmy w te same miejsca, co wcześniej, tylko planujemy jeszcze większy relaks i jeszcze mniej aktywny wypoczynek 🙂 Znowu byliśmy w Łagowie, tym razem na łódkę dokupiłam sobie kapok- bez niego w przypadku wywrotki nie byłabym w stanie wypłynąć na powierzchnię.
Polubililiśmy wyjazdy do SPA. Masaże relaksacyjne bardzo mi pomagają na neuropatyczne skurcze dłoni i stóp, masaż klasyczny pomaga trochę przy zapaleniu stawów i bólach pleców. Sauna i jacuzzi są niewskazane, ale pobyt w grocie solnej dobrze robi na płuca. Do tego, relaks w SPA jest po prostu bardzo przyjemny, nie ma co ukrywać 🙂 Ja się cieszę leżeniem a synek dokazuje w basenie. Wszyscy zadowoleni.
Wakacje z GvHD. Zwiedzanie
Przed chorobą byłam osobą, która podróżowała bardzo aktywnie, uwielbiałam zwiedzać miasta i długo wędrować po starówkach. Teraz nie mam siły nawet na mały spacer. Rozwiązaniem turystycznego głodu stały się… meleksy! Wiem, wiem, też całe życie się z nich śmiałam. Okazuje się, że można jednak trafić na fajnego przewodnika i dzięki meleksowi nawet bardzo schorowana osoba ma szansę zobaczyć coś ciekawego.
Bardzo przyjemnie było nam też na rikszy w Sopocie. Nie miałam siły na spacery promenadą, więc zamówiliśmy sobie przejażdżkę wzdłuż wybrzeża. Było super!
Pozostając w Trójmieście- tam jest super! Było mi bardzo dobrze, zarówno w Gdańsku, Gdyni jak i Sopocie. Nie miałam możliwości dobrze poznać tych miast, ale to co widziałam, bardzo mi się podobało. Moja niepełnosprawność była tam naprawdę zaopiekowana. Szczególnie spodobała mi się przyjazna plaża w Gdańsku (podjazdy dla wózków do morza! Ławki przy podjazdach! Płaskie zejście do plaży! Knajpki przed plażą nie mają schodów ani podestów w ogródkach! I parking tuż przy plaży!). Świetna jest też Państwowa Galeria Sztuki przy molo w Sopocie, w której obejrzałam wystawę- wejście bez schodów, windy, dobra wentylacja i szerokie przejścia gwarantowały komfortowe obcowanie ze sztuką.
Wakacje z białaczką. Porady praktyczne
Czy mam jakieś rady, jak najlepiej zorganizować wakacje z białaczką?
Przede wszystkim- wszystko w konsultacji z lekarzem prowadzącym! Serio, słuchajcie zaleceń lekarskich. Każdy inaczej przechodzi rekonwalescencję po chorobie i każdy ma inną sytuację. Jedni w trzy miesiące po przeszczepie polecą w góry i nic im nie będzie. Inni, tak jak ja przed GvHD, będą dumni ze zdobycia Kopca Kościuszki 5 miesiący po przeszczepie… a jeszcze inni na swoje Everesty będą musieli poczekać trochę dłużej. Wszystko w swoim czasie.
Bezpośrednio po przeszczepie trzeba pamiętać o tym, że na wyjeździe obowiązują te same zasady, co w domu, tj. dieta, izolacja, wzmożona higiena, ochrona przeciwsłoneczna, itd. Do walizki warto zapakować:
– leki ( 😅 )
– środek do dezynfekcji rąk
– maseczki
– woreczki na wymioty
– krem SPF 50+
– kapelusz z rondem/ inne nakrycie głowy osłaniające kark
– okulary przeciwłoneczne z filtem UV
Warto też pamiętać o tym, aby w telefonie zapisać numer do lekarza prowadzącego albo dyżurki lekarskiej na Waszym oddziale. Do apteczki pakuję też zawsze termometr i pulsoksymetr, żeby się szybko zbadać na wypadek pogorszenia samopoczucia. Pamiętajcie żeby zabrać sprzęty, które mogą się Wam przydać (np. ciśnieniomierz). Ja przy moim płucno-stawowo-ocznym GvHD pakuję zawsze też wziewy do doraźnego stosowania w razie duszności i nawilżające krople do oczu. Od niedawna zabieram też kapok nad wodę, bo przestałam ufać moim pływackim umiejętnościom.
Na co zwrócić uwagę, wybierając hotel?
Jestem ostatnio bardzo osłabiona, więc zawsze zwracam uwagę, czy w hotelu jest:
– winda/ udogodnienia dla niepełnosprawnych
– dostępny parking
– klimatyzacja (wentylacja)
– opcja śniadania na wynos
Jeśli jesteście na specjalnej diecie albo wciąż macie obniżoną odporność, to warto rozważyć pobyt w apartamentach/ domkach z własnym aneksem kuchennym. Pamiętajcie, że po chemii trzeba bardzo dużo pić. Warto wybrać hotel, który oferuje gościom nielimitowaną wodę. Sieć hoteli IBIS ma chyba we wszystkich obiektach dostępne źródełka do wody i karafki, można sobie napełniać do woli.
Niektóre hotele mają również pokoje dostosowane do potrzeb niepełnosprawnych. Można się zainteresować, jeśli na przykład potrzebujecie krzesełka kąpielowego albo przydają się Wam poręcze w WC. Zdarzało mi się spać samodzielnie w hotelach, w których w łazience była linka alarmowa, taka jak na oddziałach szpitalnych. Bardzo fajna sprawa. Byłam spokojniejsza, wiedząc, że w razie gdybym się przewróciła pod prysznicem, to będę mogła wezwać pomoc i nie muszę iść do łazienki z telefonem.
Oczywiście, hotel musi być czysty. Ja wybieram sprawdzone miejscówki, takie które mają dobre opinie od klientów. Zwykle proszę też o wymianę pościeli na hipoalergiczną, jeśli jest taka opcja.
Co robić, kiedy nie mam na nic siły?
A jakie atrakcje zaplanować, kiedy macie ochotę gdzieś pojechać, ale nie macie siły na aktywny wypoczynek? Moje typy:
– ognisko
– pływanie łódką (jako pasażer)
– plażowanie na Przyjaznej Plaży
– masaż w SPA
– inhalacje w grocie solnej
– czytanie w hamaku
– koncert na świeżym powietrzu
– kawa w kawiarni z dobrym widokiem
– pyszny obiad w restauracji
– przejażdżka rikszą
– wycieczka meleksem z przewodnikiem
– obejrzenie wystawy
– kino letnie
– wjazd windą na wieżę widokową
– przejazd samochodem malowniczą trasą
Jakie są Wasze ulubione sposoby spędzania wakacji? Wyjazdy Wam raczej służą czy szkodzą? Może ktoś zaliczył wyjazdy zagraniczne i podróż samolotem? Napiszcie w komentarzach.