Przeszczep szpiku- dzień po dniu

Jak przebiega leczenie przed i po przeszczepie szpiku? Jak w tym czasie czuje się pacjent? Jakie są powikłania i dolegliwości? Szczegółowa relacja poniżej.

UWAGA: Jest to szczegółowy zapis z mojego leczenia białaczki komórkami macierzystymi pobranymi od niespokrewnionego dawcy.
Tekst jest napisany z myślą o osobach czekających na przeszczep szpiku kostnego i zaciekawionych tym, jak może przebiegać takie leczenie, w związku z tym zawiera opis zaburzeń w fizjologii, dolegliwości i procedur medycznych. Jest wiele osób, które przeszczep szpiku przeszły dużo lżej, ja byłam w kiepskiej kondycji psychicznej, dodatkowo byłam krótko po infekcji wirusowej.
UWAGA2: Nie jestem lekarzem, a podczas leczenia byłam pod wpływem opioidów. Wpis nie ma charakteru porady medycznej, raczej zapisu w pamiętniku.

---

Przeszczep szpiku- przyjęcie do szpitala

Do szpitala zostałam przyjęta w poniedziałek, ponad tydzień przed przeszczepem. Przez pierwsze dwa dni w szpitalu niewiele się działo, miałam robione badania. W środę miałam założone wkłucie centralne, które trzeba było usunąć i wbić się po drugiej stronie szyi ze względu na potencjalny stan zapalny (zaczerwienienie i lekki ból). Około czwartku zaczęto mi podawać chemię, podawano ją przez kilka dni, nie miałam wtedy żadnych dolegliwości- poza tym, że mnie wkłucie wkurzało.

Przeszczep szpiku- dzień po dniu

Środa- dzień przeszczepu

Samopoczucie ok, komórki macierzyste wyglądają jakby hybryda płytek krwi i krwi, dwa woreczki, czas kapania- ok. 15-30 min, przez cały czas kapania obecne w sali: lekarka, pielęgniarka i jeszcze jedna obserwatorka.

Czwartek- I doba po przeszczepie

Samopoczucie zupełnie ok.

Piątek- II doba po przeszczepie

Pojawiły się minimalne zmiany w jamie ustnej (jakby afty pod językiem). Z polecenia lekarza- kontynuować płukanie jamy ustnej specjalnym płynem, na razie nie dokładamy dodatkowych leków.

Sobota- III doba po przeszczepie

Dosyć silny ból brzucha i trzy luźne stolce. W jamie ustnej tak jak dzień wcześniej. Uciążliwy ból głowy, bardzo duża senność. Nudności i wymioty żółcią (jednorazowe). Smarkanie krwią.
Po obiedzie lepiej, mąż przywiózł pyszne jedzenie z domku.

Niedziela 02.04- IV doba po przeszczepie

Silny ból brzucha i brak stolca. Dostałam leki rozkurczowe, które pomogły. Jednokrotne wymioty żółcią. W jamie ustnej bez zmian. Delikatnie poszła krew z nosa, dostałam dwa woreczki płytek. Captopril pod język, bo wysokie ciśnienie.

Poniedziałek 03.04- V doba po przeszczepie

Nieprzespana noc, senne przedpołudnie. Ogólne rozbicie, leciutki ból brzucha. W jamie ustnej bez zmian. Wciąż smarkam krwią.

Wtorek 04.04- VI doba po przeszczepie

Luźny stolec i chwilowy ból brzucha pomimo nospy. Wymioty żółcią jednokrotne, smarkanie krwią. Duże wysuszenie w jamie ustnej (drapanie) i nowe zmiany, krwawienie z nich. Nędzne samopoczucie, brak siły na cokolwiek. Płyn do pędzlowania zmian w jamie ustnej.

Środa 05.04- VII doba po przeszczepie

Jeden luźny stolec i jednokrotne wymioty (przed kolacją). Nudności i silny ból brzucha, jakby żołądka (dostałam No-Spę i nie pomogła, potem jeszcze Paracetamol i jeszcze coś od lekarza). W jamie ustnej wciąż drapie. Dostałam woreczek płytek.

Wielki Czwartek 06.04- VIII doba po przeszczepie

Wymioty po śniadaniu i po tabletkach immunosupresyjnych, nie zauważyłam tabletek w wymiotach- pewnie się wchłonęły. Ból brzucha, dostałam paracetamol i przeszło. Spory dyskomfort w jamie ustnej, nie dający się niczym załagodzić. Przez całą noc i dzień trudności z zaśnięciem. Rano nie udało się pobrać krwi z ręki, poszło wszystko z wkłucia. Było robione USG jamy brzusznej, wszystko ok.

Wielki Piątek 07.04- IX doba po przeszczepie

Zaczyna się duży kryzys, wymioty ze skrzepami krwi, silne osłabienie. Przestałam jeść, pić, odbierać telefony i oglądać tv.

Założono mi cewnik ze względu na niespinający się bilans płynów. W sumie fajnie, mogłam więcej leżeć.

Wielka Sobota 08.04-X doba po przeszczpie- aż do wypisu 21.04 w XXIII dobie po przeszczepie

Cały czas bardzo trudny, fizycznie i psychicznie. Hałas i nerwy na oddziale wiercą dziurę w mózgu, gdybym miała więcej siły to krzyczałabym na pielęgniarki, żeby mi dały spokój. „Pani Kasiu, musi pani jeść”, „Pani Kasiu, musi pani pić”, „Pani Kasiu, tu pani krew kapnęła na prześcieradło?”, „Pani Kasiu, kupiłam pieska”, „Pani Kasiu, ja słyszałam, że pani ma dziecko, nie chce pani wrócić do dziecka?” AAAAAAAAAAA
Zostałam pacjentką onkologiczną pełną gębą, bo na ból przełyku dostałam opioidy. Lekarz sam to zaproponował- nie dlatego, że ból był nie do opanowania innymi metodami, ale dlatego, że one nie maskują ewentualnej gorączki. Pierwsze podejście- Tramal- fiasco, mało pomógł, bardzo zemdlił. Potem dostawałam mini dawkę morfiny. Paracetamol mocniej znieczulał 😉 Ale wydaje mi się, że po tej morfinie byłam mniej wkurzona na wszystko.

Co jakiś czas dostawałam płytki i krew. Dostałam też krew dzień przed wypisem.

Wypis do domu po przeszczepie szpiku

Piątek 21.04- XXIII doba po przeszczepie– pierwszy dzień na wolności

Dzień pod znakiem wymiotów i wmuszania w siebie picia. Kiepsko. Nie jestem w domu, tylko u taty, bo syn złapał ospę.

Sobota 22.04- XXIV doba po przeszczepie

Lepiej, wypiłam z 1,5l płynów i pojadłam trochę tekturowego jedzenia. Przestałam wymiotować

Niedziela 23.04- XXV doba po przeszczepie

Znów wypiłam i zjadłam trochę więcej niż dzień wcześniej i udało się nie wymiotować. Dieta mnie zabija, mam niedobór pizzy i coli w organizmie. I torta.

Wieczorem miałam trochę podwyższone tętno.

Poniedziałek, wtorek 24-25.04- XXVI-XXVII doba po przeszczepie

Jest ok, dużo leżę, staram się dużo pić, niezbyt dużo jem, ale coraz więcej. Utrzymują się lekkie mdłości

Środa, 26.04- XXVIII doba po przeszczepie

Kontrola w poradni, wyniki bardzo dobre, pochwała za świetną kreatyninę, czyli piję wystarczająco dużo. Podróż mnie wykończyła. Silniejsze mdłości.

Niedziela, 30.04- XXXII doba po przeszczepie

Od dłuższego czasu samopoczucie bez zmian, ok. Dużo leżę i odpoczywam, jem wszystko i piję, ile mogę. Prysznic mnie wykańcza. Skóra poprzebarwiała się na brązowo, są też takie dziwne odparzenia.

Wtorek, 02.05, XXXIV doba po przeszczepie

Kontrola w Poznaniu, od poniedziałku mam mdłości. Wyniki dobre, dawka cyklosporyny obniżona. Po opuszczeniu murów szpitala trzy razy wymiotuję i śpię większość dnia.

Środa, 03.05, XXXV doba po przeszczepie

Wracam do „tymczasowo normalnego” samopoczucia, czyli cały dzień leżę w łóżku, mam normalny apetyt i dbam o to, żeby bardzo dużo pić, bez żadnych dolegliwości poza dyskomfortem w jamie ustnej i przełyku.

Powolny powrót do „nowej normalności”

Czwartek, 11.05

Kontrola w poradni, wyniki „dobre, aczkolwiek” kreatynina i parametry wątrobowe się pogorszyły, mam więcej pić i zgłosić się znowu już w poniedziałek.

Kolejne kontrole co tydzień, potem co dwa, wyniki w porządku, pani doktor reaguje na zgłaszane przeze mnie dolegliwości: na biegunki probiotyk, na rozdwajające się paznokcie zalecenie wizyty u dermatologa, itd.

Wspierając się lekami wracam do zupełnie dobrego samopoczucia. Z efektów długofalowych chemii, to dokuczają mi bóle brzucha, symetryczne odrętwienia (np. nóg albo palców u rąk), bóle głowy (raczej meteopatyczne), stany lękowe (wzmagane wahaniami hormonów po uszkodzeniu jajników).
Stopniowo rezygnuję z niektórych leków, ustalam własną dietę, przyjmuję albo rezygnuję z hydroksyzyny… Uczę się, co pomoże mi jak najmniej boleśnie przejść przez ten dziwny czas.
Po około 3 miesiącach wracam do codziennej aktywności- w dużo mniejszym zakresie niż wcześniej, ale jednak codziennie wstaję rano z łóżka i robię coś pożytecznego- pranie, gotowanie, zmywanie… Ciągnie mnie do ogrodu, ale pani doktor zakazuje.

W międzyczasie zaliczyłam wizyty u specjalistów, u dermatologa sprawdziłam znamiona (dwa były do wycięcia), u ginekologa potwierdziłam przebycie menopauzy. Gastroenterolog uspokoił, że moje dolegliwości są typowe. Czuję się dobrze zaopiekowana i bezpieczna.

---

Ciąg dalszy tej historii przeczytacie w osobnym artykule: Pierwszy rok po przeszczepie. Zapraszam!